здоровье

В Раде рекомендовали правительству предусмотреть средства для лечения орфанных заболеваний

21 октября 2019
16:09
379
Поделиться:

Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования на своем заседании решил рекомендовать Кабинету министров при подготовке проекта государственного бюджета на последующие годы предусматривать расходы из Государственного бюджета Украины на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщает УНН.

Комитет рекомендовал Кабинету министров Украины, в частности, при подготовке проекта государственного бюджета на последующие годы предусматривать расходы из Государственного бюджета Украины на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с потребностью.

Также нардепы рекомендовали правительству рассмотреть вопрос о введении новой бюджетной программы "Обеспечение лекарственными средствами, медицинскими изделиями и продуктами для специального диетического потребления граждан с редкими (орфанными) заболеваниями", а кроме того, рассмотреть возможность привлечения внебюджетного финансирования из незапрещенных законодательством источников для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления.

Кроме того, Комитет предлагает утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годы, учитывая в нем современные международные стандарты в этой сфере, и обеспечить его надлежащее ежегодное финансирование.

Министерству здравоохранения Комитет рекомендует принять меры для создания государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания, его полноценного администрирования и возможности интеграции в Электронные системы здравоохранения (eHealth).

Кроме того, Комитет решил обратиться к Президенту Украины с просьбой провозгласить следующий, 2020 год, - Годом государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Украине для привлечения внимания общества к проблемам таких больных.

Редким (орфанным) заболеванием считается заболевание, которое угрожает жизни человека, или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем один случай на 2000 человек. 80% орфанных заболеваний генетически обусловленные и продолжаются в течение всей жизни человека и нуждаются в постоянном лечении. Есть заболевания, которые не лечатся медикаментозно, для них важна диета, например, непереносимость лактозы (таким людям нельзя пить молоко). Стоит учитыватиь, что орфанные заболевания сегодня легко устанавливать и диагностировать у генетиков. Особо важно это для юношей, т.к. при наличии любого из орфанных заболеваний у молодого человека он категорически не подлежит призыву в армию, которая не может обеспечить ни необходимое медикоментозное содержание, ни правильное и полноценное питание. С полным списком орфанных заболеваний можно ознакомиьться по ссылке. Практически все они являются поводом для предоставления человеку инвалидности.

Напомним, согласно проекту Государственного бюджета на 2019 год, в 2020 году будет продолжаться оказание помощи на детей, больных тяжелыми перинатальными поражениями нервной системы, тяжелыми врожденными пороками развития, редкими Орфанными заболеваниями, онкологическими, онкогематологическими заболеваниями, детским церебральным параличем и т.д. в размере прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность (в декабря 2020 года размер пособия составит 1769 грн). Прогнозируемое количество получателей указанной помощи составит в следующем году 16,4 тыс. человек.


Теги: генетика

Если вы заметили орфографическую ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter




Сегодня
больше новостей
новости партнеров
delta = Array ( [1] => 0.0010240077972412 [2] => 0.18798613548279 )